O Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR), concebido pela Direção-Geral da Saúde (DGS) e desenvolvido pela SPMS, de forma a ser acedido através dos portais da PDS – Plataforma de Dados da Saúde, está pronto a ser disponibilizado para todo o país.
A DGS e a SPMS deram início, a 3 de dezembro, aos testes sobre a nova funcionalidade que permite a requisição do Cartão da Pessoa de Doenças Raras (CPDR). Os ensaios decorreram em seis instituições: Centro Hospitalar do Norte, Centro Hospitalar de Lisboa Central, Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, Centro Hospitalar de São João, Centro Hospitalar do Porto e Centro Hospitalar do Alto Ave.
Desde do início do projeto foram ativados 51 cartões, dos 137 requisitados. Avaliado o elevado risco a que se submetem as pessoas com doença rara, quando acorrem a um serviço de urgência, por natural e geral desconhecimento dos clínicos sobre os cuidados e terapêuticas a que se podem submeter estes doentes, devido à raridade ou extrema raridade de muitas destas doenças, a Direção-Geral da Saúde optou por conceber um cartão que transmite a informação clínica mínima essencial para que ser, simultaneamente, fator de proteção e segurança clínica para estes doentes e auxílio de boa prática clínica para a equipa terapêutica que os atende em situação de emergência ou urgência.
A disponibilidade da requisição do CPDR em formato eletrónico permite maior rapidez e eficácia na emissão do mesmo.
O Cartão da Pessoa com Doença Rara destina-se a:
- Assegurar que, nas situações de emergência ou urgência, os diferentes profissionais tenham acesso a informação adequada e relevante da pessoa com doença rara e das características da sua situação clínica, incluindo recomendações clínicas de atuação específica de urgência.
- Melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na sua posse, num formato acessível e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados, evitando a demora, o erro, intervenções nefastas e possibilitando o rápido contacto com o médico assistente do doente, devidamente identificado no Cartão.
- Facilitar o encaminhamento rápido e adequado, em situação de emergência ou urgência, para a instituição de referência que habitualmente segue o doente.
O doente com doença rara terá acesso ao CPDR se o solicitar junto dos médicos de alguns hospitais público, normalmente nos onde é seguido habitualmente. O processo implica que o médico aceda à Plataforma de Dados de Saúde (PDS) e esteja habilitado pela sua direção clínica para o efeito.
O utente terá de estar inscrito no Portal do Utente. Sempre que exista alteração clínica que o justifique, será reiniciado o processo de emissão de novo cartão, sendo anulado o anterior com a respetiva informação.
A classificação “doença rara” é atribuída a doenças com uma prevalência não superior a 5 indivíduos/10 000 habitantes da União Europeia.
