“A SPMS tem sido uma parceira, desde a primeira hora, de todos os organismos da saúde que trabalham na área das doenças raras. Dou como exemplo o cartão da pessoa com doença rara, concebido pela Direção-Geral da Saúde e desenvolvido pela SPMS”, salientou Sandra Cavaca, presidente do Conselho de Administração da SPMS, no Fórum Doenças Raras da Estratégia à Pessoa, esta segunda-feira, dia 29 de janeiro.
“O primeiro cartão foi emitido em dezembro de 2013 e, desde então, já foram emitidos quase 10 mil cartões”, revelou a dirigente da SPMS na sua intervenção, apelando às associações de doentes para que sejam embaixadoras deste cartão.
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Na Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa, Filipe Mealha, coordenador de Planeamento, Arquitetura, Conformidade e Engenharia da SPMS, também participou no painel temático “Registo, Plataformas e Cartão da PpDR”, no qual realçou a importância do Registo de Saúde Eletrónico (RSE).
O RSE é um agregador digital de informação de saúde essencial de cada pessoa, existente e registada em vários pontos de acesso e prestação de cuidados, possível através da tecnologia assegurada pela SPMS. Tem por base regulamentação nacional e europeia.
“O Regulamento Europeu do Espaço de Dados da Saúde está em processo de aprovação e a proposta, que contou com os contributos da SPMS, contempla a partilha de informação de doença rara. A SPMS encontra-se também a trabalhar no Registo de Saúde Eletrónico Único que irá contemplar esta informação”, sublinhou Sandra Cavaca”.
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Com ganhos em saúde, em segurança e até económicos, este “é um caminho que se faz caminhando, mas é uma caminhada que nos honra percorrer”, enfatizou a presidente da SPMS.
Promovido pelo Grupo de Trabalho Intersectorial para as Doenças Raras (GTIDR), o Fórum realizou-se em formato presencial e contou com a participação de várias personalidades ligadas aos cuidados e à investigação em saúde.
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