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Plano de Ação para as Doenças Raras: Da estratégia à Pessoa 2025-2030

28 Março, 2025

O Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à Pessoa 2025-2030 (ADR 25-30), recentemente aprovado, está focado na pessoa que vive com doença rara ou ultra rara. Estrutura-se assim em torno de quatro pilares principais:

  • Definição da jornada digital da pessoa com doença rara, prevendo-se a criação de um registo de saúde eletrónico único que garanta a interoperabilidade entre os sistemas informáticos já em 2025;
  • Aprovação de novos centros de referência para as doenças raras e centros especializados por órgão ou sistema;
  • Promoção da investigação e inovação;
  • Desenvolvimento de ações de informação e formação da sociedade civil relativamente à diversidade e vulnerabilidade das doenças raras, em diferentes contextos.

Foi elaborado por um grupo alargado, com representantes de instituições do Ministério da Saúde, incluindo a SPMS, do Ministério da Educação, Ciência e Inovação e do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, associações de doentes, ordens profissionais e municípios, a que se somaram mais de cem contributos no período de discussão pública.

Consulte:

Plano de Ação para as Doenças Raras: Da estratégia à Pessoa 2025-2030 (ADR 25-30)

Inovação em Saúde Digital com novos projetos internacionais

1 Abril, 2025

A SPMS afirma-se como uma referência na digitalização da saúde, investindo de forma contínua na colaboração global, na inovação e partilha de conhecimento. Em 2025, a aposta incide sobre dois projetos relativos ao cartão europeu de vacinação e aos centros oncológicos. A ação europeia EUVAC (Digital European Vaccination Card) visa desenvolver um piloto para a implementação […]

“O grande desígnio da SPMS tem sido a transformação digital da Saúde” 

28 Março, 2025

A celebração dos 15 anos da SPMS aconteceu a 26 de março, sob o tema “Digitalizar a Saúde, Transformar o Futuro”. O dia foi preenchido por mesas-redondas, palestras e pela apresentação de novos produtos e serviços desenvolvidos pela SPMS.  “O grande desígnio da SPMS tem sido a transformação digital da Saúde”, realçou Sandra Cavaca, presidente […]

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Comitiva de Saúde de Genebra visita SPMS

20 Março, 2025

A SPMS recebeu uma comitiva de saúde de Genebra, esta quinta-feira, dia 20 de março, em Lisboa. A visita teve como objetivo promover a partilha de experiências e dar a conhecer as estratégias nacionais implementadas na transformação digital do setor da saúde. Sob o mote “Shaping the Future of Global Digital Health”, o encontro centrou-se […]

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