O Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à Pessoa 2025-2030 (ADR 25-30), recentemente aprovado, está focado na pessoa que vive com doença rara ou ultra rara. Estrutura-se assim em torno de quatro pilares principais:
- Definição da jornada digital da pessoa com doença rara, prevendo-se a criação de um registo de saúde eletrónico único que garanta a interoperabilidade entre os sistemas informáticos já em 2025;
- Aprovação de novos centros de referência para as doenças raras e centros especializados por órgão ou sistema;
- Promoção da investigação e inovação;
- Desenvolvimento de ações de informação e formação da sociedade civil relativamente à diversidade e vulnerabilidade das doenças raras, em diferentes contextos.
Foi elaborado por um grupo alargado, com representantes de instituições do Ministério da Saúde, incluindo a SPMS, do Ministério da Educação, Ciência e Inovação e do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, associações de doentes, ordens profissionais e municípios, a que se somaram mais de cem contributos no período de discussão pública.
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Plano de Ação para as Doenças Raras: Da estratégia à Pessoa 2025-2030 (ADR 25-30)
